وأوضح التوحد يتحدث الجدل

Autism Speaks Inc. هي أكبر منظمة للبحث والدفاع عن مرض التوحد في الولايات المتحدة. وضعها يعني أن الكثيرين لا يدركون الجدل الدائر حولها. في الظاهر، هي منظمة غير ربحية تسعى إلى تقديم الدعم للأفراد المصابين بالتوحد وأسرهم، ورفع مستوى الوعي بمرض التوحد، وإجراء المزيد من الأبحاث حول مرض التوحد وأسبابه، ولكن نظرة أعمق تأخذ منعطفا مثيرا للقلق.

تأسست منظمة التوحد يتحدث لأول مرة في عام 2005 بواسطة بوب وسوزان رايت بعد أن تم تشخيص إصابة حفيدهما بالتوحد. بدأت المنظمة بتبرع قدره 25 مليون دولار من برنارد ماركوس، المؤسس المشارك لشركة هوم ديبوت، الذي سيواصل العمل في مجلس إدارتها. نمت منظمة التوحد يتحدث بسرعة حيث اندمجت مع ثلاث منظمات أخرى موجودة مسبقًا للتوحد، بما في ذلك تحالف التوحد للبحث والتعليم، والتحالف الوطني لأبحاث التوحد، وعلاج التوحد الآن.

قد يبدو كتاب التوحد يتحدث جذابًا للأفراد والأسر الذين يسعون إلى رفع مستوى الوعي أو تلقي الدعم. إنها منظمة هائلة وبارزة، وتحظى بقدر كبير من الاهتمام والتبرعات. لقد كانت وراء العديد من حملات التوعية العامة، ودعا مؤسسوها الأمم المتحدة إلى الاعتراف باليوم العالمي للتوعية بمرض التوحد، وتدعي أنها توفر الموارد والخدمات والتدخل والأبحاث المتطورة لمجتمع التوحد. ومع ذلك، تلقت منظمة التوحد يتحدث الكثير من الانتقادات، خاصة من أعضاء مجتمع التوحد الذين يحثون الآخرين على عدم دعم المنظمة. هذا هو السبب وراء كون منظمة Autism Speaks منظمة مثيرة للجدل.

التوحد يتحدث يصور التوحد كمرض

السبب الرئيسي وراء تلقي 'التوحد يتحدث' انتقادات رفيعة المستوى هو الطريقة التي ينظر بها إلى مرض التوحد ويضعه في إطاره. في حين أنهم غيروا بيان مهمتهم وحملتهم في السنوات الأخيرة، فقد تأسست منظمة التوحد يتحدث على فكرة أن التوحد هو مرض يحتاج إلى علاج. بيان المهمة الأصلي للمنظمة يقرأ:

حيث لمشاهدة السيارات

نحن ملتزمون بتمويل الأبحاث الطبية الحيوية العالمية حول الأسباب والوقاية والعلاج والعلاج المحتمل لمرض التوحد. نسعى جاهدين لرفع مستوى الوعي العام حول مرض التوحد وآثاره على الأفراد والأسر والمجتمع: ونعمل على جلب الأمل لكل من يتعامل مع مصاعب هذا الاضطراب.

وبدلاً من التركيز على رفع مستوى الوعي والدعوة إلى قبول مرض التوحد في المجتمع، فإن منظمة التوحد يتكلم تتعامل معه كمرض يحتاج إلى العلاج أو القضاء عليه. مثل هذه العقلية تزيد من الوصمة والتمييز ضد الأشخاص المصابين بالتوحد لأنها تقدم فكرة أن هناك شيئًا خاطئًا بطبيعتهم يحتاج إلى الإصلاح.

ومع ذلك، فقد أصبح من الواضح بشكل متزايد أن مرض التوحد لا يحتاج إلى علاج. على عكس ما يعتقده العديد من الأفراد المخطئين، لا يعتبر التوحد مرضًا أو حالة طبية. جودي هير، عضوة في مجتمع التوحد، يقدم تعريفا قويا للتوحد كنمط عصبي موجود نتيجة للتنوع البيولوجي الطبيعي. عندما يتم تصنيف التوحد بشكل صحيح على أنه اختلاف أو اختلاف طبيعي بدلاً من مرض أو عجز، فإن ذلك يعطي الأولوية لقبول المصابين بالتوحد بدلاً من الجهود المبذولة لإصلاحهم. يصف العديد من أعضاء مجتمع التوحد التوحد على أنه جزء من هويتهم، وقد كرروا الشعور بالرغبة في أن يتم قبولهم، وليس الشفاء منه.

المختار الموسم 2

التوحد يتحدث عزز الخوف من مرض التوحد

بالإضافة إلى تركيزها على إيجاد علاج لمرض التوحد، ساهمت منظمة التوحد يتكلم أيضًا بشكل واضح في وصمة العار والتمييز المحيط بالتوحد من خلال تصويره عمدًا على أنه شيء يجب الخوف منه. أحد أفظع الأشياء التي فعلتها منظمة Autism Speaks هو إطلاق فيلم مروع إعلان تجاري عام 2009 بعنوان أنا مصاب بالتوحد. في الإعلان التجاري، يعتبر التوحد راويًا مشؤومًا يوجه تهديدات مخيفة ضد العائلات.

في الإعلان، يقول التوحد، إنني أعمل بشكل أسرع من مساعدات الأطفال والسرطان والسكري مجتمعة، وإذا كنت متزوجًا سعيدًا، فسوف أتأكد من فشل زواجك. سوف تقع أموالك في يدي، وسوف أفلسك من أجل مكاسبي الخاصة. ويقول الراوي في حديثه مع أهالي الأطفال المصابين بالتوحد، إن وحدتك تستمد المتعة منها، وأنها ستسرق منك أطفالك وأحلامك، وتتأكد من استيقاظك كل يوم والبكاء.

تمت إزالة الفيديو بعد رد فعل عنيف وتدعي منظمة Autism Speaks أنه ليس جزءًا من رسالتها وحملاتها الحالية. ومع ذلك، فقد حدث الضرر عندما أصدرت إحدى المنظمات الرائدة في مجال التوحد مقطع فيديو يحمل أجواء أفلام الرعب، والذي شيطن التوحد، وصوره على أنه مدمر للعائلات وسبل العيش، وجعله يبدو وكأنه شيء مخيف. اعتذار بسيط مكتوب في قسم الأسئلة الشائعة موقعهم الإلكتروني والوعد بالتغيير لا يمكنهما التراجع عن الضرر الهائل الذي أحدثه إعلان Autism Speaks المروع.

التوحد يتحدث يسكت المصابين بالتوحد

والأمر الغريب أيضًا هو أن المنظمة تحمل عنوان التوحد يتحدث، ولكن لديها تاريخ في عدم السماح للتوحد بالكلام. منظمة التوحد يتحدث، منذ بدايتها وحتى يومنا هذا، كانت تتألف بشكل ملحوظ من أولئك الذين ليسوا أعضاء في مجتمع التوحد. في عام 2020 وذكرت شبكة الدفاع عن الذات التوحدية (ASAN) ذلك من بين 28 عضوًا في مجلس إدارة Autism Speaks، كان هناك عضو واحد فقط ينتمي إلى مجتمع التوحد.

لقد كان تمثيل التوحد نادرًا طوال تاريخ التوحد يتحدث. بالإضافة إلى ذلك، فإن أولئك الذين ينتمون إلى مجتمع التوحد والذين حصلوا على مناصب إدارية في الشركة لم يخرجوا بأشياء جيدة ليقولوها عن هذا الأمر. كان جون إلدر روبيسون أول فرد من طيف التوحد يتم تعيينه من قبل Autism Speaks. ومع ذلك، أشار إلى أن دوره كان محدودًا إلى حد كبير ومنظمًا يقتصر على مجرد تقديم التوصيات. وخلافا لما تم تصويره في وسائل الإعلام. لم يعتبر نفسه موظفا أو المتحدث باسم المنظمة. استقال في نهاية المطاف من منصبه في عام 2013 بعد أن قدمت باربرا رايت، المؤسس المشارك لمنظمة Autism Speaks، مزيدًا من الادعاءات الفظيعة حول تدمير التوحد للعائلات.

بالإضافة إلى ذلك، ذكرت ASAN أيضًا أن التوحد يتحدث في عام 2014، مارست ضغوطًا شديدة ضد تعديل قانون رعاية التوحد الذي كان سيتطلب أن تضم المجالس الفيدرالية مثل لجنة التنسيق المشتركة بين الوكالات للتوحد أعضاء من مجتمع اضطراب طيف التوحد لمنحهم صوتًا أكبر في قرارات السياسة التي يتم اتخاذها بشأنهم. وغني عن القول أن التوحد يتحدث قد أظهر اتجاهًا لعدم الرغبة في السماح لمجتمع التوحد بالتحدث والدفاع عن نفسه.

أين تذهب أموال منظمة التوحد؟

هناك أيضًا بعض الشكوك حول ما يحدث لكل الأموال التي يتلقاها برنامج Autism Speaks. أظهرت النماذج الضريبية أن منظمة Autism Speaks تنفق مبلغًا منخفضًا جدًا من أموالها على توفير الموارد فعليًا ومساعدة المصابين بالتوحد وأسرهم. التقارير لديها يقترح ما لا يقل عن 1-4٪ من تذهب ميزانيتهم ​​السنوية نحو تقديم خدمات الأسرة وتقديم المنح العائلية.

وفي الوقت نفسه، تم تخصيص 20% من ميزانيتهم ​​لجمع التبرعات. من المؤكد أن هناك شيئًا لا يبدو منطقيًا عندما تذهب 20% من ميزانيتك نحو جمع التبرعات، ولكن ما يصل إلى 1% يذهب إلى الأنشطة الخيرية والتمويل الفعلي. وفي الوقت نفسه، يذهب جزء كبير من أموالهم أيضًا نحو الأبحاث. في سنواتها الأولى، كانت المنظمة تبحث عن علاج لمرض التوحد. الآن، يتم التركيز على الكثير من أبحاثهم بشأن تطوير اختبارات ما قبل الولادة وبذلك يمكن اكتشاف مرض التوحد في الرحم وإنهاء الحمل، مما يزيد من جدلهما العلاج بتحليل السلوك التطبيقي (ABA). . تم تخصيص القليل جدًا من أبحاثهم لمساعدة أو تحسين حياة المصابين بالتوحد.

كم ستكون مدة كل حلقة من حلقات بيرسي جاكسون؟

كما تبين أن منظمة Autism Speaks تدفع رواتب لكبار المسؤولين التنفيذيين فيها أكثر من 600 ألف دولار سنويًا للتعويض . لا يوجد رقم محدد لما يجب أن يكون عليه أجر الرئيس التنفيذي لمنظمة غير ربحية، ولكن يمكن أن يتفق معظمهم على أن الراتب السنوي الذي يزيد عن 600 ألف دولار يبدو مبالغًا فيه.

مسلسل تلفزيوني دكستر

هل تغير خطاب التوحد؟

(برنامج تلفزيوني)

العديد من أفعال منظمة Autism Speaks الأكثر ضررًا، مثل محاولة علاج مرض التوحد والفيديو الخاص بها 'أنا توحد'، حدثت منذ سنوات مضت. في السنوات التي تلت ذلك، أسقطوا كلمة العلاج من منظمتهم، وأعادوا كتابة بيان مهمتهم، وادعوا أنهم لم يعودوا يرتبطون بمثلهم السابقة. ومع ذلك، فمن الواضح أنهم، تحت السطح، لم يتغيروا كثيرًا.

في عام 2019، التوحد يتحدث ظهرت لأول مرة مجموعة 100 يوم المثيرة للجدل. لقد استخدموا الدمية جوليا المصابة بالتوحد شارع سمسم للترويج للمنتج، مما أدى إلى قطع ASAN علاقاتها مع العرض. كان الهدف من مجموعة الـ 100 يوم هو تقديم التوجيه والمشورة لآباء الأطفال الذين تم تشخيص إصابتهم بالتوحد مؤخرًا. وبدلا من ذلك، قارنت التوحد بسرطان الدم وشجعت الآباء على الحداد والحزن على أطفالهم كما لو أنهم ماتوا بعد تشخيص إصابتهم بالتوحد.

بالإضافة إلى ذلك، لا تزال المنظمة تفتقر إلى الأصوات المصابة بالتوحد في مجلس إدارتها، وتنفق أموالها بشكل مشكوك فيه، وتستمر في الالتزام بمبادئ مؤسسيها، وهي أن التوحد مرض. وبينما توقفوا عن محاولة علاج مرض التوحد، فقد تحولوا بدلاً من ذلك إلى محاولة منع ولادة المصابين بالتوحد. تاريخيًا، فعلت منظمة التوحد يتحدث الكثير لوصم التوحد أكثر مما فعلته للدعوة إلى القبول أو توفير الموارد التي تشتد الحاجة إليها لمجتمع اضطراب طيف التوحد وأسرهم.

(صورة مميزة: التوحد يتحدث)